Albinos bortom den fysiska aspekten

För att albino människor ska vara annorlunda är det inte lätt. Denna ärftliga metaboliska störning som kännetecknas av frånvaron av pigmentering (melanin) i hud, hår och ögon, åtföljs av en ännu mer slående dimension: diskriminering. I länder som Afrika betyder det att vara en albino att leva en skrämmande verklighet. På grund av overtro är situationen för dessa människor dramatiska.

Den internationella albinismmedvetenhetsdagen herdes varje 13 juni. Det var år 2015 när Förenta nationernas församling bestämde sig för att upprätta detta datum med en särskild avsikt. Uppmuntra och försvara albino-folks rätt att leva i frihet, respekteras och försvaras mot all slags diskriminering och / eller våld.

De psykologiska aspekterna av albinism berättar för oss att detta genomsnittliga tillstånd med problem att relatera och till och med vara produktivt i utbildnings- och arbetsmiljön.

Vi kan tro att orsaken till detta beror på antalet förlamningar och mord som begås varje år i områden som Tanzania, Burundi eller Kongo. Utöver dessa ofattbara och oförståeliga handlingar, människor med albinism lider avslag i nästan vilken del av världen som helst. De identifieras, lider mobbning i skolor och diskriminering på arbetsplatsen.

Så mycket så att de senaste åren i allt större utsträckning finns studier om detta ämne. Barn och vuxna med albinism och hypopigmentering måste möta allvarliga sociala och emotionella utmaningar.

Albinos: bortom frånvaron av melatonin

Hittills har det medicinska samfundet ännu inte kommit överens om huruvida man ska överväga albinism som funktionshinder. Anledningen? Vi står inför ett unikt tillstånd som representerar en minoritetssektor i vårt samhälle. Emellertid begränsar egenskaperna hos denna genetiska förändring dem tillräckligt för att inte kunna leda ett normalt liv. Deras unika egenskaper, deras fysiska problem, deras fördomar och diskriminering leder dem ofta till isolering.

De drabbas ofta av visuella begränsningar, fotofobi och ganska allvarliga dermatologiska problem. Således, och även om det finns flera typer av albinism (upp till 18 gener är kända för att vara involverade, med 800 möjliga mutationer), har de flesta upplevt något mycket specifikt: avstötningen och den märkliga miljön. Hennes vita hår, hennes bleka och känsliga hud, hennes ögonfärg ... Dessa egenskaper lockar alltid uppmärksamhet, särskilt om familjen tillhör den svarta eller asiatiska rasen.

Vid denna tidpunkt måste vi påpeka att vi från en tidig ålder alla har behov av att vara och känna sig accepterade. När det gäller albino människor och speciellt hos yngre barn, vad de upplever nästan från början är vikten av skillnaden. Slöjan att veta varandra.

I de flesta fall, trots att du har kärlek och familjestöd, Det är vanligt att de utvecklar lågt självkänsla, osäkerhet och känslomässigt återkallande. I detta sammanhang döljer en annan verklighet mer komplicerad, mycket mer delikat och vanligtvis sårad bortom albinismen och under det ängliga utseendet, som är ömtåligt och till och med förvirrande..

 Lev med albinism

1 av varje 17 000 människor lider av albinism. Den afrikanska kontinenten har å andra sidan en av de största populationerna av människor med albinism i världen. I själva verket presenterar i varje tusen människor Nigeria eller Tanzania. Allt detta uppmanar oss att sluta med ett uppenbart faktum: Livskvaliteten hos en person med detta tillstånd beror på två faktorer.

Den första är relaterad till typen av albinism som lidit. Till exempel, både Hermansky-Pudlak syndrom (HPS), såsom Chediak-Higashi-syndrom är av två förändringar associerade symptomatologi (brännskador, blåmärken, blödningar, konstanta infektioner, hepatomegali ...) som kan konditionera mycket vardagliga.

Den andra, som vi kan föreställa oss, beror på var albino personen är född. Att göra det i Afrika betyder att man omedelbart anses vara en människa, men en Zeru zeru, enspöke, en vit demon. Superstition kombineras med vildhet att iscensätta en av de mest avskyvärda grymheter fördömde organ som FN. Mord, kidnappningar, barn som skadebeteende deras lemmar för att vinna troféer, kvinnor våldtagits under tanken att det skulle bota AIDS ...

Nu förändras saken radikalt om vi flyttar från meridianen och vi går till ett mycket speciellt hörn av Panama. I Kuma-stammen i detta land är 1 av 150 personer födda med detta tillstånd. Men i denna dyrbara plats på vår planet är albino människor en gåva från himlen, de är månens barn eller barnbarn i solen. De är omhändertagna, respekterade, omhändertagna och vörda som verkliga speciella varelser.

Det bör sägas att denna preferens är en relativt ny praxis. Fram till inte länge sedan betraktades de som de ogudaktiga sönerna till de spanska koloniserarna och avslaget kombinerades också med våld. Det var först för mer än två hundra år sedan att hans vision blev mer mänsklig och känslig mot denna grupp.

sist, När det gäller västliga samhällen måste vi påpeka att denna känslighet också förbättras genom åren. Idag har vi redan flera föreningar runt om i världen. Ett exempel på detta är ALBA, ett utrymme där information erbjuds, support, där konferenser hålls samt konstanta aktiviteter och möten för att främja integration och ge albino-personer större relevans i vårt samhälle.

Socialt stöd: den bästa pelaren i vårt välbefinnande Socialt stöd är en skyddande faktor mot många sjukdomar. Det är mycket viktigt hur de är och hur vi uppfattar våra sociala relationer. Läs mer "