Min kroniska sjukdom är osynlig, inte imaginär

Vi lever i ett samhälle där kronisk sjukdom är osynlig. Vi talar om realiteter lika hårda som fibromyalgi, vilket är för många den imaginära sjukdomen med vilken man motiverar sitt arbetsbrott. Vi måste ändra mentaliteter: det finns inget behov av ett sår som vi kan se så att lidandet är äkta.

Kroniskt socialt osynliga sjukdomar (ECSI), enligt uppgifter från Världshälsoorganisationen (WHO), står för nästan 80% av de nuvarande krämpningarna. Vi talar till exempel om psykiska sjukdomar, cancer, lupus, diabetes, migrän, reumatism, fibromyalgi ... Försvagande sjukdomar för dem som lider av dem och det tvingar också sjuka människor att möta ett samhälle som också används för att döma utan att veta.

"I slutet av dagen kan vi stå mycket mer än vi tror"

-Frida Khalo-

Att leva med en kronisk sjukdom betyder i sin tur att göra en resa så långsam som ensam. Den första delen av denna resa är sökandet efter en definitiv diagnos för "Allt som händer med mig". Det är inte lätt. Faktum är faktiskt, Det kan ta år förrän personen äntligen lyckas namnge vad som ligger i hans kropp. Senare, efter att ha tagit sjukdomen, kommer den mest komplicerade saken: att hitta värdighet, livskvalitet med smärta som resande följeslagare.

Om vi ​​lägger till social obalans och brist på känslighet, kommer vi att förstå varför Ibland läggs depression till den primära sjukdomen. Å andra sidan glöm inte att en bra del av de som drabbats av kroniska sjukdomar är barn.

Det är en relevant fråga och med djup i samhället att reflektera över.

Jag har en kronisk sjukdom som du inte ser, men det är verkligt

Många människor som drabbats av en kronisk sjukdom känner ibland behovet av att bära ett tecken. En etikett med mycket stora bokstäver som förklarar vad som händer med dem, så att resten kan förstå det. För att bättre förstå denna verklighet kommer vi att ge dig ett exempel.

María är 20 år och går i skolan med bil. Parkera på platsen för handikappade. Senare, ta ett paraply för att komma in i ditt klassrum. En dag, se din delade bild på sociala nätverk. Människor gör narr av henne för att hon är excentrisk, för att hon går i ett paraply. De förolämpar också henne för att hon har "Det stora ansiktet" Att parkera i handikappområdet ser så bra ut: två ben, två armar, två ögon och ett vackert ansikte ...

Nu dagar senare, María är tvungen att prata med sina klasskamrater: hon har lupus. Solen återaktiverar sin sjukdom och bär också två proteser i höfterna. Hans sjukdom är inte synlig för ögat, men det är där, byter sitt liv och utmanar honom varje dag för att vara starkare, modigare.

Nu ... Hur man bor utan att ständigt beskriva din smärta, utan att vara hållbar vid varje steg i ansiktet av skepticism eller medkänsla?

Maria vill inte säga vid varje ögonblick vad som händer med henne. Du vill inte ha särskild behandling, du vill bara ha respekt, förståelse. Var normal i en värld där den särskilda är reifierad. eftersom "Om man är sjuk, bör den märkas, den ska ses och kunna påpekas".

Migrän, smärta i skuggan Migrän är inte bara en huvudvärk, är det en hjärna mardröm som gör mig rädd ljuset, starka lukter ... som tvingar mig att söka tystnad. Läs mer "

Osynliga sjukdomar och den emotionella världen

Graden av oförmåga hos varje kronisk sjukdom varierar från person till person. Det kommer att finnas de som har mer självständighet, och det kommer också att finnas de som på sin sida kan vara mer eller mindre funktionella beroende på dagen. I det sistnämnda fallet kommer personen att få instanser där sjukdomen fångar honom och stunder där han, utan att veta varför, känner sig mer fri från sjukdomen.

Det finns en ideell organisation som heter "Invisible Disabilities Association" (IDA). Dess funktion är att utbilda och ansluta personen med en "osynlig sjukdom" med sin närmaste miljö och med samhället självt. Någonting som är klart från denna förening är det Att leva med kronisk sjukdom är ett problem, även i familjen eller skolmiljön.

Många ungdomspatienter, till exempel, får ibland reproaches från sin miljö eftersom De tror att de använder sin sjukdom för att inte uppfylla sina skyldigheter. Hans trötthet beror inte på latskap. Din smärta är inte en ursäkt för att du inte går till skolan eller inte gör dina läxor. Sådana situationer är de som gradvis kan sluta koppla bort personen från sin verklighet tills den blir, om möjligt, ännu mer osynlig.

Vikten av att vara stark känslomässigt

Ingen har valt migrän, deras lupus, deras bipolära sjukdom ... Långt från att ge upp vad livet har gett oss att erbjuda, finns det bara ett alternativ. Antag, slåss, var självhäftande, gå upp varje dag trots smärta eller rädsla.

• En kronisk sjukdom innebär att man måste anta många särdrag som åtföljer den. En av dem accepterar att vi kommer att dömas vid någon tidpunkt. Vi måste förbereda oss med adekvata hanteringsstrategier.

• Vi bör inte tveka att säga vad som händer med oss, för att definiera vår sjukdom. Det osynliga måste synas så att de omkring oss blir medvetna. Det kommer dagar att vi kan med allt och ögonblick när allt kan. Vi är dock fortfarande desamma.

• Vi måste också kunna försvara våra rättigheter. Både på jobbet, som i fallet med barn i skolan.

• Neurologer, reumatologer och psykiatriker rekommenderar något viktigt: rörelse. Du måste flytta med livet och gå upp varje morgon. Även om smärta gör oss i fångenskap, måste vi komma ihåg en sak. Om vi ​​slutar kommer det mörker, negativa känslor och förkastning ...

Avslutningsvis är det en sak vi måste klargöra, att de som drabbas av kroniska socialt osynliga sjukdomar inte behöver vår medkänsla. Varken att vi ger dem en förmånsbehandling. Det enda de efterfrågar är empati, respektfullt övervägande ... För Ibland är de mest intensiva, underbara eller förödande sakerna, som kärlek eller smärta, osynliga för ögonen. 

Vi ser dem inte, men de är där.

Fibromyalgi: smärtan som samhället inte ser eller förstår Att lida fibromyalgi är något väldigt svårt: Jag vet inte hur jag ska vakna idag och om jag kan flytta. Vad jag vet är att jag inte låtsas, jag lider av en kronisk sjukdom. Läs mer "