Sällsynta sjukdomar, miljontals osynliga smärta

Sällsynta sjukdomar är det osynliga ansiktet av mänsklig smärta, sjukdomar som tar liv och det är dock vanligtvis inte känt för både det allmänna samhället och det vetenskapliga-medicinska samfundet.

Sällsynta eller sällsynta sjukdomar är de som kännetecknas av deras låga förekomst om vi tittar på den allmänna befolkningen. Men dessa är inte isolerade fall, mycket mindre, men de drabbas av 6-8% av världens befolkning.

I denna beräkning ingår upp till 7000 sällsynta sjukdomar och särskilt de siffror vi hanterar av människor med dessa förhållanden i västvärlden chillar: 27 miljoner européer, 42 miljoner latinamerikanska amerikaner och 25 miljoner amerikaner..

Det kan hända med någon, det är inte konstigt att drabbas av en sällsynt sjukdom

Ingen är befriad från fara. Det måste vara mycket tydligt för oss: alla kan göra det. Det är inte nödvändigt att födas med en sjukdom. Detta kan förekomma i vår tonåring eller i vår vuxna ålder utan föregående meddelande. När det händer står en person inför många problem:

• Den första svårigheten kommer med diagnosen. Detta händer av tre huvudorsaker: eftersom dessa patologier omger dem en stor okunnighet, eftersom det är svårt att få tillgång till den nödvändiga informationen och eftersom platsen för professionella eller specialiserade centra är svårt. Om du inte har en diagnos är det inte så att du är oförklarlig, det är att du inte existerar.
• Som följd påverkas både patienten och familjen, eftersom denna fördröjning i diagnosproblemet leder till behandling vid rätt tidpunkt, vilket leder till en förvärring som skulle kunna undvikas i 30% av fallen.
• Dessutom, i länder som Spanien, har mer än 40% av personer som lider av dessa sjukdomar inte adekvata behandlingar.
• Detta, som det är normalt, upplevs med stor ångest av de drabbade personerna och försvårar konsekvenserna den sociala avvisningen som uppfattas av den obegrip som omger dem.

Öppnar dina ögon för osynligheten

Sällsynta sjukdomar är till stor del kroniska och degenerativa. Dessutom är 65% av dessa patologier allvarliga och ogiltiga. Detta bestäms på grund av vissa egenskaper som dessa sjukdomar uppvisar. Några av dem, vi har samlat dem i följande punkter:

• Tidig start i livet: uppgifterna tyder på att 2 av 3 visas före 2 år.
• Kronisk smärta: Förekomsten av dessa smärtor är 1 av 5 personer som drabbats.
• Utvecklingen av motorisk, sensorisk eller intellektuellt underskott som minskar personens autonomi (1 av 3).
• Ungefär hälften av fallen har på spel den vitala prognosen för den drabbade personen. 35% av dödsfallet inträffar före året, 10% mellan 1 och 5 år och 12% mellan 5 och 15 år.

Skapa nätverk av hopp utöver händerna

Som sagt av spanska federationen av sällsynta sjukdomar, "De fysiska, psykologiska, neurologiska, känslomässiga och estetiska konsekvenserna som dessa människor lider i sina relationer bidrar till framväxten av problem med stor inverkan".

Att ge dem synlighet är inte lätt, för att prata om sällsynta sjukdomar hamnar vi för generalister. Detta är viktigt eftersom bland annat manifestationerna hos varje sjukdom är mycket olika; är att säga att det till exempel inte finns två fall av lupus lika.

Förutom den investering som behövs för att arbeta med denna typ av program, behöver familjen och de sjuka ett stort emotionellt stöd, information så tydlig som möjligt och materiell hjälp.

Som vi ser i denna dokumentär är det faktum att termen osynlighet är associerad med sällsynta sjukdomar i stor utsträckning bestämd för att en person med det tillståndet förloras bland de tusentals.

Sällsynta sjukdomar är inte bara medicinska gåtor, de är också sociala och känslomässiga gåter som hindrar miljontals människor från att utveckla sina liv och sina projekt. Rädsla, ångest, depression ... Just nu ligger vi i en tunnel där det inte finns något ljus, men om vi går med ansträngningar och medvetande kommer vi att hitta utgången tillsammans. Det finns hopp.

"Lean on me" den underbara berättelsen om Bella och George Bella är 10 år gammal och lider av Morquio Syndrome. Om han lyckas gå idag är tack vare stöd från hans Great Dane. Vi berättar för hans historia. Läs mer "